O deputado federal Pedro Cunha Lima (PSDB-PB) vai tirar licença da Câmara Federal, a partir da próxima quarta-feira (16), por quatro meses e sem remuneração. Na atual legislatura, esta é a segunda vez que Pedro se licencia do exercício do mandato parlamentar.
Com a licença de Pedro, quem assume a cadeira é Patrick Dornelles, suplente do PSDB com 13.809 votos. Esta é a primeira vez na história que um deputado portador de doença rara assume mandato no Congresso Nacional no mês em que é celebrado o Dia Mundial de Doenças Raras, com o objetivo de sensibilizar para o tema gestores, profissionais de saúde e população.
Patrick Dornelles é uma referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. Reconhecido não só no município de Campina Grande ou na Paraíba, mas também internacionalmente. Foi homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Aos 26 anos, já participou de inúmeras audiências públicas no Congresso.
Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV, e assume o mandato no mês em que acontece o Dia Nacional e Mundial das Doenças Raras. Criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, a data tem o objetivo de chamar a atenção para a necessidade da inclusão na sociedade das pessoas com deficiência e doença.
Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), numa escala de 65 indivíduos para cada 100 mil pessoas. Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam conforme a enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
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